Podemos definir a trissomia 21 como uma patologia congénita devido à presença de um cromossoma "extra", ao invés de terem 46 cromossomas por célula, agrupados em 23 pares têm 47, ou seja, um a mais. Este cromossoma encontra-se no par 21, que, deste modo contém 3 cromossomas em vez de 2.
"A maior dificuldade dos pais é enfrentar os preconceitos de uma sociedade ainda tão pouco informada como a nossa."
Sónia Catarina
Existem delicadas divergências entre médicos e psicólogos quanto à hora e forma ideal para se comunicar o diagnóstico da trissomia 21 aos pais.
No entanto, existe um aspeto em que estão de acordo: por uma questão de saúde e também emocional, quanto mais cedo os pais forem esclarecidos sobre o diagnóstico, menos fantasias alimentarão em relação ao seu filho e podem iniciar um processo de aceitação da situação. Superar este período e fundamental para que toda a família consiga estabelecer vínculos afectivos verdadeiros com o bebé que tanto depende dela para sobreviver.
"Há casos de pessoas com trissomia 21 que integram o mercado competitivo de trabalho."
Nancy Costa
Em relação à sua integração na sociedade, existem vários fatores que dificultam o acesso dos portadores de trissomia 21. Um deles é a política mundial que privilegia em todos os programas os indivíduos considerados produtivos. Ora, o que aqui está de errado, é o seu preconceito visto que indivíduos com trissomia 21, desde que devidamente ensinados, podem ser bastante produtivos.
Um portador de trissomia 21 pode mesmo chegar a casar ou até ter filhos. Na maior parte dos casos os homens são estéreis, nas mulheres o que acontece é que a maioria não tem vontade de ter filhos, porque não sente o que isso significa.
Os casos de casamento deram raros, porque a maior parte dos adultos viveu isolado. E também porque a esperança média de vida era tão baixa que o indivíduo não chegará a atingir a idade do casamento.
Hoje a esperança média de vida chega aos 60 anos.
Quando atingem a idade adulta, coloca- se, na grande maioria, o problema da responsabilidade legal que se pode ou não atribuir a um portador de trissomia 21, essa responsabilidade depende do grau de autonomia que cada um dos doentes consegue atingir, cabendo essa avaliação a uma junta formada por indivíduos por médicos e juristas.
Diana Fernandes
N.15 12A
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